★最新版　お知らせ

詳しくは、こちらをクリックしてください。

以下の内容

　難病医療講演会及び

　　　　　　　　　　　　個別相談会のお知らせ　

全国パーキンソン病友の会

第7回近畿ブロック卓球交流大会

和歌山県　9月26日（日）　

がまたもやコロナ禍の中で開催中止になりました。

（更なる工夫を検討してお知らせしたいと思います。）

　京都市委託事業

　　　難病医療講演会及び

　　　　　　　　　　　　個別相談会のお知らせ

　　　　　　　　　　2021年9月23日（木・祝日）

　　　　　　ハートピア京都3階大会議室（市営地下鉄烏丸線、

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　丸太町駅下車すぐ）

講演会13:30～（受付13:15～）個別相談会15:00～

【講師】　独立行政法人国立病院機構　宇多野病院　

　　　　　　　神経内科医長　　　冨田　聡　先生

　「パーキンソン病の嚥下、構音障害について」　

独立行政法人国立病院機構　宇多野病院　

臨床研究部長　　　大江田　知子　先生

「パーキンソン病とつきあう

～コロナ禍に負けない療養生活～」

　　　　　講演参加募集人数　40人　

　　　　　個別相談　10人・・・講師の先生が個別相談も担当

　　　　＊今回は、講演の参加にも予約が必要です！募集人数を超えた場合、

　　　その時点で予約を締め切らせていただきます。

　　　　また、講演会当日は、感染予防（マスク着用・体温計測、アルコール消毒、

　　　座席間隔等）にご協力頂きますようお願い申し上げます。

予約開始は、9月1日（火）10:00～

　　　　　　予約先　　　NPO法人京都難病連　　

TEl/FAX　０７５－８２２－２６９１

　　　　　　　　　　　　予約はお電話で！　

お問合わせは、　

　　　　　　　　　NPO法人京都難病連事務局　TEl/FAX　０７５-８２２－２６９１

　　　　全国パーキンソン病友の会京都府支部　TEl/FAX　０７５－７９１－０９８７

　　　　　＊新型コロナウイルス感染の状況によっては、開催を中止する場合

　　　　　もありますのでご了承ください。

全国パーキンソン病友の会

第7回近畿ブロック卓球交流大会

和歌山県　9月26日（日）

会場　和歌山県白浜町立体育館

卓球大会　　　　＊ボランティアさんによる送迎あり（後日案内）

開会式　　　11:00

閉会式　　　15:30　　後片付け後、宿泊の方はホテルへ

　　　　日帰りの方は白浜駅へ　⒗:20　「くろしお28号」新大阪行き

 競技種目　　シングルス　①患者男子②患者女子③介助者男子④介助者女子

競技方法　　3人1組のリーグ戦でグループ分け。1位－A　2位－B　3位－C

　　　　　　A、B、C各グループでトーナメント

交流会、宿泊　ホテルむろべ　お部屋はツインのみ（1人で使用時1,100円追加）

　（会場）　　　　　　　0739-44-3300

交流会（時間）　17:30～20:00

費用　　　　卓球大会参加費　1,000円　昼食弁当要予約1,000円　

　　　　　　交流会参加費　　5,000円　

　　　　　　交流会参加費と宿泊費　12,100円

　　　　　　その他　交通費

　参加費と交通費の一部を友の会で負担しますが、飲食に係る費用（弁当・交流会etc。）は自己負担となります。

【お申込み】

　近畿ブロック　卓球大会の参加申し込は8月10日までです。宿泊を希望される方　　　は、お早い目に！

　希望者は、友の会京都府支部役員　

朝加明宜まで　　TEL・FAX　　075―781―6521

注目！

他府県ではこんな試みも！是非利用してください。

■市民公開講座（秋田・山形）

国への請願が採択されました！JPAニュースより

衆・参両院での採択は６年連続、参議院では８年連続

昨秋より全国各地で取り組み、5月に国会へ提出したＪＰＡの「難病・長期慢性疾病・小児慢

性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願」が会期末の6月16日、衆議院、参議院共に採

択され、内閣に送付されることが決定しました。

衆・参両院での採択は6年連続、参議院での採択は8年連続になります。

なお、衆議院厚生労働委員会には46件の請願が提出され、採択は9件で、ＪＰＡ以外で採択

された請願は以下の通りとなります。

・全ての世代が将来にわたって信頼できる年金・医療・介護等の社会保障制度の確立等

に関する請願

　・腎疾患総合対策の早期確立に関する請願

　・パーキンソン病患者への難病対策の推進に関する請願

　・新型コロナウイルス感染症と筋痛性脳脊髄炎の研究に関する請願

　・現下の雇用失業情勢を踏まえた労働行政体制の整備を目指すことに関する請願

　・てんかんのある人とその家族の生活を支える医療、福祉、労働に関する請願

　・てんかんのある人とその家族の生活を支える啓発に関する請願

　・子どもの歯科矯正への保険適用の拡充に関する請願

また、参議院厚生労働委員会には49件の請願が提出され、採択は6件で、ＪＰＡ以外で採択

された請願は以下の通りとなります。

・パーキンソン病患者への難病対策の推進に関する請願

・ゆとりとやりがいのある保育現場の創出等に関する請願

・現下の雇用失業情勢を踏まえた労働行政体制の整備に関する請願

・新型コロナウイルス感染症と筋痛性脳脊髄炎の研究に関する請願

・てんかんのある人とその家族の生活を支えることに関する請願

新型コロナウイルス感染症の影響により、例年に比べて大変活動しづらい中での国会請願署

名活動となりました。しかしながら、そのような状況下でも私たちの請願が採択されたことは

、今後の難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の推進に大きな追い風になるものと考え

ます。

最後になりますが、請願にご協力いただきました皆様、採択にご協力いただきました国会議員

の皆様に厚く御礼を申し上げます。

　５月２３日の「難病の日」の記念イベントの開催があります！

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　～詳細・内容・パンフはこちらまで～

　　開催日　５月１６日（日）　１０：３０～１２：００

　　開催方法　　ZoomでのWeb開催　　　　　

　　申し込み　　「難病の日記念イベントお申し込み専用サイト」

　　　　　　　　https://www.nanbyo.online/event-details/nanbyonohi-kinenibento

                       又は

　　　　　　　　お名前・所属団体・メールアドレスを

　　　　　　　　「ＪPA事務局」一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会

                             MAIL  jpa@ia2.itkeeper.ne.jp　　

                        までお知らせください。

　　　　　　　　頂いたメールアドレスへ接続に必要なURL等をお送りいたします。

下記の講座が開催されます。

「パーキンソン病とおうちトレーニング」

　　　パーキンソン病の基礎知識と治療、パーキンソン病とうまく付き合うため

　　の「おうちトレーニング」神経内科医の和手麗香先生（いづみ脳神経内科院長）と八木彩香先生（御

　　所南リハビリテーションクリニック）に「おうちトレーニング」についての解説と両医師による対談

　　もあります。

　　　　　先日よりパーキンソン病の早期治療法の確立、医療・福祉の充実、医療費の減額、

　　　　療養生活の向上等を目指し、友の会として政府・国会に対する請願 、署名・募金活

　　　動に格別のご高配を賜りありがとうございました。会員の皆様お一人、お一人の活動が

　　　大きな力となっております。今後とも最大限のものになりますよう力添えを賜ります

　　　よう宜しくお願い致します。

今の段階では地域差があります。詳しくは＜問合せ先＞まで。

　コロナウイルス感染状況及び異常な気象状況から熱中症の発病の増加傾向もあり、万全を期しての対応策も踏まえての検討をしてまいりましたが、熟慮の末、残念ながら中止させて頂くことになりました。

　時期を見て引き続き開催に向けて取り組んでまいります。患者様・ご家族様、関係各位の皆様のご理解を賜りお支援の程何卒宜しくお願い致します。

　　　　　　　　　　　　　　　　　全国パーキンソン病友の会京都府支部

2020年6月17日

事 務 局 便 り　263号

　　　　　　　　　　　　　　発行：全国パーキンソン病友の会事務局

画期的！　友の会が長年行ってきた行動が結実。「パーキンソン病患者への難病対策の推進を求める請願」が国会の本会議で採択されました。

　昨年10月より全国各支部で取り組み、今年4月に国会へ提出した私たちの「請願」が会期末の6月17日、衆議院、参議院共に採択の上、内閣に送付されることが決まりました。

　国会請願の意義と流れについては全国会報158号に詳しく掲載しましたが、採択されて内閣に送付されれば所管する官公署（厚生労働省など）は誠実に受理し処理しなければならないと法律に定められています。毎回の国会には数多くの請願が提出されますが、採択されるのは数％です。まったく新たに採択されるのは本当にわずかです。圧倒的に多くの請願は「審議未了」として葬り去られますので、友の会の請願が採択されたことはまったくの画期的なことと言えます。

　友の会の国会請願は1978年から実施していますが、毎年大勢の会員・患者が参加して院内集会も開催、大規模に展開してきました。今年も世界パーキンソンデーにあわせて集会と国会行動を4月に予定してましたが、コロナ騒動で集会は中止にせざるを得ませんでした。しかし署名数は昨年を大きく上回り１０万筆近くを集約、地元選出国会議員に託して国会に提出しました。

「参議院厚生労働委員会の理事懇談会で請願採択の方向に決めた」という第一報が入ったのは6月15日夕方。他の請願に比べて決して多いとはいえない署名数、今年は国会もコロナ感染症対応で忙しく、今年も無理かと半ばあきらめていた時期だけに、事務局や本部役員も驚きました。

「請願採択」の背景には、国会議員や秘書のみなさん並々ならぬご苦労があったものと推察されますが、最も大きな力となったのは、会員の努力の積み重ねであることは　間違いありません。一人で何百筆もの署名を毎年のように集めた北海道の会員もいます。今年は難病法見直しの年、そんな年であればこそ、一層その価値も影響力も大きく感じられます。この成果は今年だけに留めず、また来年も、その次の年も、継続して採択されるよう頑張っていきましょう。

会員各位 

　平素より会員の皆様には友の会に対する御支援、御協力を頂きありがとうございます。 

新型コロナウィルスの影響が計り知れず、今まで経験のない事態に自粛を余儀なくされて大変な日々を過ごされていることと思います。 

　さて、そんな中ではありますが、再生医療の最先端である注目の「iPS細胞」と細胞移植治療の「パーキンソン病患者様による意識調査アンケート（WEB)」の取り組みを京都大学医学部から依頼がありました。自らの病いにあて、最先端治療がどういう方向性の下に、より多くの可能性を見出すために情報の共有は不可欠です。主旨にご理解を賜り調査への取り組みを是非、御協力頂きたく存じます。 

　何卒、宜しくお願いいたします。 

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　全国パーキンソン病友の会 

　　　　　　　　　　　　　　　　　京都府支部　支部長　伊藤克義 

以下、別紙の文に沿ってアンケートフォームへアクセスの上、進めて下さい。

(Ver.2  6⽉19⽇)
2020年6⽉
各位
 
                     再生医療と細胞移植治療に関する意識調査へのご協力のお願い
 
 拝啓 ⼊梅の候、ますますご清栄のこととお慶び申し上げます。 平素は格別のご⾼配を賜り、厚く御礼申し上げます。 さて、私たちはパーキンソン病患者さんを対象に、再⽣医療と細胞移植治療に関する意識調査を ⾏っています。社会的関⼼の⾼い細胞移植治療治験ではありますが、治療の受け⼿である患者さん の再⽣医療に対する理解度や期待、受容性などは未だ明らかになってはいません。この調査は、再 ⽣医療に対する患者さんの意識を明らかにすることで、患者さんに様々な情報を提供していく際に 必要となる⽀援の推進をはかることを⽬的としています。 つきましては、ご多忙中誠に恐縮ではございますが、下記に続きます説明⽂書をお読みになった 上でご賛同頂ける場合は、下記のアンケートフォームにご協⼒くださいますようお願い申し上げま す。ご協⼒頂くにあたり、アンケートフォームでは無記名で回収し、質問内容から個⼈を特定する ことが不可能となります。そのため、送信後は同意を取り消し、結果を廃棄することができません。 予めご了承頂きますよう何卒よろしくお願い申し上げます。
 
                                                                                                                 敬具
                                                         記
   

    1．調査内容 再⽣医療と細胞移植治療に関する理解度や期待、受容性等

       質問は全部で25問ございます。ご回答にかかる時間は30分〜40分と想定しております。 

本研究の説明文書をお読みになった上でお進み下さい。

           https://1drv.ms/b/s!Ah2Y5yazlzmdcUNuYkc8Bs2YPzY

    2. アンケートフォーム 本研究の説明⽂書（クリックした後、ダウロードし参考にしながら         ご回答下さい。） をお読みになった上でお進み下さい。

           https://forms.gle/wozfcqVFVDq1eWuu9

    3．問い合わせ先

        京都⼤学⼤学院医学研究科 ⼈間健康科学系専攻 渡部美佳 澤本伸克 TEL:075-7513766           京都⼤学医学部附属病院 相談⽀援センター TEL:075-751-4748

          E-Mail: ctsodan@kuhp.kyoto-u.ac.jp

                                                                                                                                                                                                                                                以上

リンク：上記の内容は下線をクリックしてください。

友の会京都府支部の2020年4月～6月の活動予定

新型コロナウイルスの影響による2020年度前半友の会京都府支部の活動の見通

　しは、次のようになりました。（状況により変更する場合もあります。）

　　4月　国会請願・・・・・・・・・・・・・・・・・・・中止

　　　　　会報誌「ともに」第147号・・・・・・・・・・・4月中に発行予定

　　　　　京都府支部定期総会・記念講演会・・・・・・・（調整中）

　　5月　近畿ブロック卓球交流大会（和歌山大会）・・・・中止（来年）　

　★6月　京都市委託事業　難病医療講演会・個別相談会

　　　　　　　　　　　・・・・・6月28日（日）実施予定←中止

　　　　　　　　　　　　　　　（10月25日に変更予定、詳細は後日発表）

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以上

　　　ウイルス感染の勢いは止まらず、予断を許さない状況が続いています。

　　7月以降の事業も新型コロナウイルスの感染状況を見ながら安全性を考慮

　　して計画を立てていく予定です。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　支部長　伊藤　克義　　　　　

■その他の活動

　 会報年4回発行、俳句サークル・カラオケ同好会活動(2ヶ月に1回)

本部および他団体との連携

　・パーキンソン病の早期治療法の確立、医療・福祉の充実、医療費の減額、

　　療養生活の向上等を目指し、友の会の本部とともに政府・国会に対する

     請願 、署名・募金活動をおこなっています。

　・京都難病団体連絡協議会のメンバーとして対京都府交渉に参加、成果の

　　獲得をめざします。

支部独自の活動

　　・パーキンソン病に関する医療講演、リハビリ講習、会員懇談、懇親会等の

　　　開催

　　・支部会報の発行

　　・サークル活動の支援

　　・その他みんなが楽しめることはどんどん取り組みたいと思います。

 　京都府内の患者・家族が連帯し、パーキンソン病患者の医療、福祉の充実、療養生活の向上等を目指し昭和５９年３月に国立宇多野病院友の会の会員を中心に京都府パーキンソン病友の会が結成され、同時に全国パーキンソン病友の会に加盟し全国パーキンソン病友の会京都府支部と改称されました。平成26年3月末の会員数は約170名です。全国では46都道府県の支部が活動しています。

　また、京都府内の難病団体の連合体である京都難病連のメンバーでもあり、京難連の活動にも参加しています。

　平成２５年には結成３０周年を迎えました。

●特例１：軽症高額該当

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全国パーキンソン病友の会 

第2回JPC（日本パーキンソン病コングレス）が下記要領で開催される予定です。ご参考まで

（株）ケイ・コンベンション